A propos de moi

Créatrice du blog

Bonjour toi,

    Tout d’abord : merci de ta visite, j’espère avoir pu t’apporter quelque chose, peut-être t’avoir aidé…

    Ensuite : pourquoi ce blog ? : parce que j’espère pouvoir aider un maximum de gens à travers mon expérience, les recherches et découvertes qui en ont découlé.

Passons un peu aux choses sérieuses (j’ai toujours trouvé difficile de parler de moi…), allons-y, je me lance :

    Je m’appelle Gabrielle (alias Skyline), j’ai 28 ans et je suis l’heureuse propriétaire (maman ? lol) de deux adorables chats : Titou & Lucky

    Depuis mon enfance, j’ai toujours eu des problèmes de surpoids [enfin, en reprenant des photos de moi enfant, je ne me trouve pas grosse, mais apparemment je ne rentrais pas dans les « cases » du carnet de santé (tu sais : la courbe toute bizarre pour voir si tu grandis et grossis bien ^^)] pourtant, à en croire ma mère, je n’ai jamais vraiment été « portée sur la nourriture ». 

     Mes parents ont divorcé quand j’avais 6 ans. L’année qui a suivi, j’avais mal à la tête tout le temps, puis, l’année d’après, j’avais mal au ventre en permanence, l’année qui a suivi j’avais envie de faire pipi toutes les deux minutes (petite anecdote drôle maintenant, beaucoup moins à l’époque : je me souviens de vacances d’été qu’on avait prise dans le sud de la France; nous étions descendues en voiture (je suis de la région parisienne) et on avait dû s’arrêter à chaque aire de repos (sans exception) pour que j’aille aux toilettes (j’étais pressée et pourtant je ne faisais que quelques gouttes à chaque fois). Du coup, le trajet avait duré 8-10 h (dingue !! 😯 )). Ma mère à pensé que ces symptômes était psychosomatiques [dû au divorce qui ne se passait pas bien (père manipulateur destructeur violent, je te passe les détails)]. J’ai ensuite commencé à faire ce que ma mère pensait être des crises de boulimie (qui était en fait de l’hyperphagie), j’avais faim et je commençais à avoir du mal à ressentir la satiété.

A peu près à la même époque, j’ai commencé à avoir des crises d’urticaire (des plaques rouges qui apparaissaient sur tout mon corps, les lèvres et paupières gonflées). J’ai consulté un allergologue. Diagnostic : c’est psychosomatique… Quelques années plus tard, je faisais toujours ces crises par épisode (petit souvenir : je devais avoir 12-13 ans donc 4 ou 5 ans après les premières crises : un été dans le sud de la France (encore (!), je sais lol), je n’ai pas arrêté d’avoir ces crises d’urticaire, on a dû faire tous les hôpitaux de la région où nous étions (à l’époque, on me faisait une injection de je ne sais plus quel produit, dans les fesses (sympa pour s’asseoir après…) puis c’était corticoïdes quelques jours), c’était plutôt pénible sur 1 ou 2 semaines de vacances, j’ai dû me retrouver 2-3 fois à l’hôpital…. Puis, les crises ont disparu comme elles étaient arrivées.

    Après cette petite parenthèse, revenons-en au poids : à partir de l’adolescence (ou pré-adolescence, tout dépend du point de vue), j’ai commencé effectivement à être en surpoids. A partir de l’âge de 10-11 ans j’ai commencé à prendre 2 kg/mois inéluctablement. J’ai donc consulté de multiples nutritionnistes/diététiciennes (j’ai jamais vraiment compris la différence entre les deux :s) sans grand résultat : tout au plus, mon poids se stabilisait un temps, avant de reprendre de plus belle.

    A l’âge de 16-17 ans, je faisais 110 ou 120 kg pour 1.63 m. J’avais: essayé tous les régimes possible, été suivie par je ne sais combien de nutritionnistes… A cette époque, j’avais presque arrêté de manger (je ne faisais plus qu’un repas par jour et j’avais perdu 10 kg). J’étais suivie par une nutritionniste à l’Hôtel-Dieu (hôpital parisien qui a fermé depuis). Elle m’a fait suivre un « stage de nutrition » : quelques jours où on vient uniquement la journée et où on est au milieu d’autres jeunes à peu près du même âge, ayant aussi des problèmes de poids et où on nous apprend quoi manger (comme si les années de suivi nutrition n’avaient rien appris… 🙄 ), en quelle quantité (on nous a appris à faire une sauce « Bolognaise light »). A cette époque, je devais « négocier » pour être autorisée à manger un yaourt nature sucré (ben oui, le sucre, le gras, etc. sont nos ennemis 😉  ). A la même époque (nous sommes en 2005), la même nutritionniste avait jugé bon de me faire hospitaliser 2 semaines pour faire des examens et parce que ça l’inquiétait que j’arrête de manger. Résultat : pas de « problème majeur » détecté aux analyses [un syndrome inflammatoire (taux de globules blanc trop élevés et trop de plaquettes)] qui n’a pas semblé inquiéter les médecins et, la consigne de prendre du plaisir à manger (trop drôle quand on nous interdit à peu près tout ce qui est bon 🙄 ). Du coup, j’ai un peu lâché l’affaire du poids et arrêté les suivis, j’en avais un peu marre et j’étais constamment frustrée.

    Les années passèrent et un nouveau symptôme important apparut : une fatigue chronique; j’étais tout le temps épuisée avec quelques jours, une semaine max. où je retrouvais de l’énergie.

     Nous arrivons en 2008: j’ai 20 ans. On n’arrête pas de me parler de chirurgie, de me dire que c’est vraiment LA solution à l’obésité, les médecins sont tous d’accord là-dessus. Je finis par me dire que c’est peut-être effectivement la solution, donc, je me renseigne et je vois plusieurs chirurgiens. D’abord à l’Hôtel-Dieu : grand professeur je ne sais plus qui, chef du service de nutrition : médecin très froid, limite méprisant qui a décrété, presque avant que j’ouvre la bouche que ce serait un by-pass*. J’avoue avoir été un peu refroidie par son attitude. J’ai décidé de continuer mes recherches.

* by-pass: ablation des 3/4 de l’estomac. Cette petite poche d’estomac restante est raccordée directement au milieu de l’intestin grêle.   

*sleeve: ablation définitive des 2/3 de l’estomac.

*anneau gastrique : c’est un anneau que l’on va « coudre » sur la partie haute de l’estomac et relié à un boitier fixé sous la peau et, un peu comme une bouée, on va pouvoir le « gonfler » avec l’injection de liquide à travers ledit boitier ou le dégonfler en ponctionnant du liquide. 

En parallèle, les crises d’urticaire ont recommencé. Du coup, je suis allée consulter une allergologue. Elle m’a fait faire un carnet alimentaire et a fini par me dire, après plusieurs séances – où j’ai quand même découvert que je suis allergique aux acariens et aux chats (tant pis, c’est une allergie légère et mes chats je les aime trop pour m’en débarrasser) – elle m’a dit « je ne vois pas de crise juste après l’ingestion d’un aliment en particulier, ça doit être psychosomatique » (sans doute lié au fait que je suis partie de chez ma mère pour m’installer seule depuis peu et que ça doit me stresser, selon elle).

Revenons maintenant à mes recherches de chirurgiens. J’ai fini par entendre parler d’un chirurgien paraît-il très bien, dans le 7e arrondissement. J’ai donc pris rendez-vous. Effectivement, il était plus agréable que le précédent, plus humain. On a longuement parlé de ma situation et des solutions qui s’offraient à moi : l’anneau gastrique, la sleeve et le by-pass. On s’est mis d’accord sur le fait que ce serait sans doute préférable pour moi de me faire poser un anneau, car l’intervention est moins longue, moins lourde et en plus réversible. C’était donc décidé : j’allais me faire poser un anneau gastrique. J’ai donc passé tout le processus médical (examen sanguin complet, consultation psy, cardiologue, pneumologue, etc…). Dans la prise de sang, il y avait toujours (à chaque prise de sang depuis au moins 2005) ce syndrome inflammatoire [taux de globules blancs élevés, trop de plaquettes, et, anémie et C-réactive trop élevée (c’est un peu LA protéine qui signale une réaction inflammatoire)], sans compter les maux de têtes quasi permanents qui étaient revenus. Ma généraliste entreprit donc de faire une recherche de foyer infectieux : Scanner ou IRM (je ne sais plus) du corps entier (notamment de la tête pour vérifier qu’il y ait pas de problème), rendez-vous chez divers spécialistes. Résultat : aucun foyer infectieux, rien qui explique ces résultats sanguins, aucun problème au cerveau (on m’a juste prescrit des lunettes, histoire de reposer mes yeux (je n’ai aucun problème de vision) pour tenter de calmer les maux de tête, en vain), les médecins ont donc laissé couler cette histoire de syndrome inflammatoire chronique, ne trouvant rien…

Nous voilà donc 1 an plus tard (j’ai 21 ans, nous sommes en 2009, je pèse 166 kg), je suis enfin au bout du processus.. Le chirurgien m’avait prévenue que je devrais rester hospitalisée 2-3 jours, le temps de pouvoir remanger, sous forme de compote ou de bouillie et que je pourrais ensuite rentrer chez moi et que rapidement je pourrais de nouveau manger des aliments solides. 

Me voilà donc à la clinique où mon chirurgien opère. L’opération en elle-même se passe bien (je suis sortie vivante 😀 ) mais alors surprise : impossible d’avaler quoi que ce soit (même ma salive, je la régurgitais car elle ne passait pas au niveau de l’anneau). Apparemment mon estomac n’a pas du tout apprécié de se faire tripoter et blesser (l’anneau est « cousu » sur l’estomac) et il avait fait un œdème important au niveau de l’anneau et donc il a fallu attendre qu’il se résorbe. Résultat : je suis restée hospitalisée 1 semaine au lieu de 2-3 jours, sans pouvoir rien avaler (j’étais nourrie grâce à la perfusion), je devenais dingue, j’en avais marre, j’étais ultra-frustrée [tu imagines de devoir régurgiter ta salive ? De ne pas pouvoir boire, j’avais tellement soif, mais je ne pouvais pas boire, tout ce que je pouvais faire, c’était de prendre une gorgée et de la recracher après, pour ne pas la régurgiter (et donc forcer sur les fils au niveau de mon estomac). Même mon transit s’était arrêté (faute de truc à digérer 🙁 ).

    J’ai enfin pu manger de la compote (genre, un pot en 3 h de temps, mini bouchée par mini bouchée). Résultat : en 1 semaine j’avais perdu 10 kg. Petit à petit (il a fallu du temps quand même), j’ai pu reprendre une alimentation solide (enfin plus ou moins, car y a pas grand chose qui « passait »): ça a été comme ça pendant 2 ans : énormément de mal à avaler quoi que ce soit, parfois pendant toute la journée ça « bloquait », impossible d’avaler de la nourriture, je suis passée plusieurs fois à un cheveu du malaise tellement j’avais faim sans pouvoir manger… En plus, le boîtier relié à l’anneau s’est retourné (ce qui est plutôt rare paraît-il…) donc j’ai dû me faire ré-opérer. Et niveau poids c’était assez étrange : la balance pouvait m’annoncer une semaine que j’avais perdu 4 kg, puis la semaine suivante que j’avais repris 6 kg, j’ai fini par penser qu’elle ne fonctionnait pas (pourtant d’autres personnes l’ont essayée et elle leur affichait le même poids que leur propre balance…).

Au bout de deux ans de ce calvaire, j’en ai eu marre et j’ai décidé de me faire retirer mon anneau. Niveau poids, du coup, j’avais pas vraiment perdu malgré l’anneau et puis, j’avais arrêté un peu de suivre, découragé par le résultat. Le chirurgien me proposa donc de faire la sleeve (à savoir l’ablation dans la longueur des 2/3 de l’estomac) en me disant que le confort pour manger était meilleur pour les patients qu’avec l’anneau et qu’avec la sleeve, on obtenait de très bons résultats de perte de poids (je crois que c’était genre, la perte de 50% de l’excédent de poids la première année). J’ai alors décidé de me donner le temps de la réflexion et le temps de faire des recherches de mon côté.

    J’ai finalement décidé de ne pas faire de sleeve et j’ai un peu laissé tout ça de côté. J’avais décidé que je voulais plus être frustrée de partout, que je voulais pouvoir manger ce que je voulais, dans les quantités que je voulais et quand je le voulais mais, cette idée de sleeve continuait à me trotter dans la tête. C’est vrai, il fallait bien qu’un jour j’arrive à perdre du poids, ça pouvais pas continuer….

    En 2011 j’ai commencé à avoir les jambes qui avaient tendance à gonfler l’été, puis dégonflaient pendant la nuit. Je n’y ai pas prêté vraiment attention, après tout, il y a beaucoup de femmes qui souffrent de jambes gonflées l’été.

    Petite parenthèse : je ne sais pas si tu te reconnaîtras, mais moi depuis que je suis gosse et « grosse », dès que je vais chez le médecin, il y a toujours cette petite phrase à un moment ou à un autre : « et pour le poids, vous faites quoi ? » ou alors « faudrait peut-être faire quelque chose pour votre poids… » et dès que tu leur dit « oui, j’ai un anneau » ou « oui, je vois une nutritionniste » ou autre, on sent le médecin qui se détend un peu, comme s’il fallait forcément faire violence à son corps d’une façon ou d’une autre et qu’on ne pouvait pas juste vivre en paix, sans être jugé. Après, quand on arrive dans ce que les médecins appellent « l’obésité massive » ou « obésité morbide », la fameuse petite question reste, mais alors ce qui est drôle (enfin, ça le serait si ce n’était pas aussi tragiquement consternant 😆 ) c’est que « tout » est de la faute du poids. Je m’explique : c’est limite comme si la gastro qu’on a attrapée, était forcément de la faute de son poids, enfin bref, le moindre truc, tu vas entendre le médecin te dire « oui, enfin, avec votre poids… » MDR  😈 

   Bref, continuons notre histoire: donc, j’avais pris la décision – un peu en colère contre mon corps, contre la chirurgie, les médecins, et la médecine en général – de ne plus me priver, ne plus faire de régime ni rien (puisque non seulement j’en sortais ultra-frustrée, mais qu’en plus, le résultat n’était pas au rendez-vous). Je voulais manger ce que je voulais, comme je le voulais.

A ce moment-là, je pense à force de privation etc… j’avais des compulsions; c’est à dire que lorsque j’avais envie de Nutella par exemple ou de glace, je n’arrivais pas à m’arrêter à une cuillère ou deux, j’avalais tout le pot, sans pour autant être réellement satisfaite. Je mangeais non pas jusqu’à satiété, mais jusqu’à avoir le ventre plein; ça m’est déjà arrivé d’avoir tellement mangé que j’en ai vomi (trop plein) car ma sensation de satiété avait totalement disparu. Chaque repas était gargantuesque, sans contrôle et l’idée même de me priver d’une tablette de chocolat entière et de n’en manger que la moitié, me paniquait et me donnait envie d’en manger encore plus. De plus en plus j’avais cette faim, tellement intense. C’était comme si je ne pouvais jamais la combler, qu’il y avait constamment un manque… C’était alterné avec d’autres périodes où je ne mangeais presque rien, comme si j’étais en négation de mes propres sensations physiques.

Puis, au bout de quelques mois de ce « régime » ou au contraire, de refus tout net d’un quelconque contrôle, petit à petit les compulsions se sont calmées. J’avais toujours faim, je faisais toujours des repas très copieux, mais les choses commençaient à se structurer (par exemple, je ne faisais plus de repas que de choses sucrées), je me sentais un peu plus calme face à la nourriture mais je sentais que c’était très fragile (rien que l’idée de me « priver » me stressait réellement). J’ai commencé à me dire que la sleeve était peut-être bien la solution, comme s’il fallait forcément essayer de « dompter » cette faim, ce corps qui semblait avoir une volonté propre (de faire surtout le contraire de ce que moi je voulais). Lui ne faisait que prendre du poids (je ne me pesais plus à ce moment-là, trop découragée) alors que moi, je voulais juste perdre du poids, juste être normale 😥 .

    En 2012, au niveau de mes analyses de sang, il y avait toujours ce syndrome inflammatoire chronique (taux de globules blancs trop élevés, trop de plaquettes) et en plus, la C-réactive crevait le plafond, le taux de fer était meilleur (grâce à des compléments) mais, nouveauté (ou en tout cas, on ne s’en était jamais préoccupé jusque-là) : mon taux d’albumine était trop bas (ce qui était sans doute lié au fait que j’ai tendance à faire l’impasse sur les protéines animales, non pas que je sois végétalienne ou quoi, mais je n’aime pas trop l’idée qu’il faille tuer des animaux pour que nous nous puissions survivre… 😕 ) mais ça ne semblait pas trop intéresser les médecins. J’ai même eu l’idée de consulter un hématologue en me disant que, puisque le problème venait du sang et que c’est un peu sa spécialité, il aurait peut-être une solution… Il n’a rien trouvé et sa réponse: « je ne peux rien faire pour vous, désolé ».

Au niveau de mes jambes, elles gonflaient plus seulement l’été, mais tous les jours, peu importait la saison, mais elles dégonflaient la nuit. Je sentais que je continuais à prendre du poids, mais sans trop savoir combien exactement. Lorsqu’on me demandait, je disais approximativement 170-180 kg mais sans savoir si c’était juste. L’idée de la sleeve semblait de plus en plus être ma seule option. 

C’est à ce moment-là, lorsque je m’apprêtais malgré moi à franchir le cap qu’une personne proche me ramena un livre que lui avait conseillé sa pharmacienne. Ce livre expliquait les réactions que l’on peut avoir face à la nourriture, il avait un abord plus psychologique, il abordait les troubles du comportement alimentaire et notamment l’hyperphagie. 

L’hyperphagie… je ne connaissais pas du tout. Je me suis donc mise à chercher (merci google) tout ce que je pouvais à ce sujet et plus je trouvais d’éléments et plus je me rendais compte que c’était exactement ce que je vivais vis-à-vis de la nourriture. Qu’est-ce que l’hyperphagie ? Pour faire simple, c’est un TCA (trouble du comportement alimentaire) au même titre que le boulimie ou l’anorexie. L’hyperphagie se caractérise par des prises de nourriture importantes, soit au moment des repas (on parle de manger sans fin(faim)) ou en-dehors des repas de façon compulsive, sans avoir ensuite de comportement compensatoire (comme les boulimiques qui vont se faire vomir, faire du sport en excès, prendre des laxatifs pour compenser leur crise). Du coup, on est amené à prendre beaucoup de poids et on dit que c’est la maladie (puisque c’est une maladie psychologique) qui serait à l’origine de l’obésité… Le diagnostic était donc posé : je souffrais d’hyperphagie. Le seul problème c’est qu’il n’y a pas « réellement » de traitement (type médicament, chirurgie ou autre), la seule chose que l’on préconise c’est la thérapie, l’hypnose, travailler sur la relation avec son corps, ses sensations, la faim, la satiété, etc… Un peu compliqué quand on en est arrivé à détester son corps comme j’ai pu haïr le mien…  🙁 

Je ne me suis pas démontée et j’ai essayé de trouver par-ci, par-là, des méthodes de relaxation, du coaching pour la relation avec le corps, j’ai lu beaucoup de livres sur le sujet, d’approche psychologique, d’approche plus « holistique » ou carrément axé nutrition, j’ai entamé plusieurs fois des thérapies sans succès. J’ai essayé tant bien que mal de me rabibocher avec ce corps qui m’était devenu presque étranger…. Puis, un jour dans la salle d’attente de ma dermato, je suis tombée sur un article dans une revue scientifique qui évoquait le micro-biote intestinal. Et si le problème et la solution venait de mes intestins ?

    Je me suis mise à faire des tonnes de recherches sur cette histoire de bactéries. J’ai lu tous les rapports d’études menées sur le sujet, j’ai découvert qu’on ne sait en fait pas grand chose de ces petites bêtes qui vivent en nous, mais pour faire simple (je développerai sans doute dans un ou plusieurs articles) : les intestins sont peuplés de milliards de bactéries (différentes selon la section d’intestin) et lorsque tout va bien, ces bactéries envoient un message au cerveau lui disant qu’il serait peut-être temps de manger, avec en prime, parfois des « commandes spéciales » (genre si on a une forte envie de haricots verts pendant un temps, c’est parce que ces bactéries réclament des haricots, sans doute parce qu’il y a un élément spécifique aux haricots verts dont le corps à besoin à ce moment précis). Sinon, elles laissent la tête et les goûts se charger du menu, pourvu qu’elles aient à manger. La nourriture arrive et les bactéries se régalent et donc, elles envoient ensuite un message au cerveau du type « c’est bon, on a assez mangé, tu peux arrêter ».  La sensation de satiété arrive enfin et on arrête de manger. Du coup, en théorie, le corps se régule et il n’y a aucun problème.

Après, les problèmes commencent lorsqu’on n’a pas le bon micro-biote intestinal (pas les bonnes bactéries ou, les bonnes bactéries, mais en nombre insuffisant), ce qui est, paraît-il, le cas chez les personnes en surpoids et, d’autant plus chez les obèses. Du coup, en gros, voilà ce qui se passe : on reprend depuis le début : « les bactéries envoient un message au cerveau lui disant qu’il serait peut-être temps de manger,  sauf que la faim sera peut-être plus forte que normalement, et portera peut-être pas sur les mêmes aliments. Ensuite, on va commencer à manger et là, le message de satiété n’est pas transmis au cerveau ou pas assez fort et donc on ne s’arrête pas de manger. On mange jusqu’à ce que l’estomac nous rappelle qu’il n’a pas une capacité illimitée, ou, faute de combattant (quand il y a plus rien à manger ^^). Ce que j’ai appris c’est qu’on peut changer ce micro-biote « défectueux », en ingérant les bactéries manquantes. Le seul « problème » avec le micro-biote, c’est que les chercheurs sont toujours en cours de recherches, d’études et que rien ne pourra être fait au niveau du grand public avant un certain nombre d’années… De plus, j’ai appris, selon ces chercheurs que le syndrome inflammatoire qu’on trouve chez beaucoup d’obèses serait dû au tissu adipeux. 

  Nous voilà maintenant en 2013. Cette année-là, j’ai arrêté de fumer (bravo à moi !! 😀 😎 ) après de très nombreuses tentatives infructueuses (je reviendrais très certainement dessus dans un article), mes examens sanguins montraient toujours les mêmes problèmes, j’avais toujours cette fatigue chronique, ces maux de tête chroniques et mes jambes ont commencé à ne plus dégonfler la nuit, quelques mois après la prise d’un anti-diurétique (pris peu de temps, à cause d’un problème d’énurésie). Nouveauté également : j’ai commencé à avoir des diarrhées chroniques… En gros : rien ne va plus…

Plus sérieusement, je continuais à essayer de me réconcilier avec mon corps (pas facile de ne pas se dévaloriser quand on avale un paquet de céréales en entier au petit déj’, avec le litre de lait qui va avec et que malgré tout on n’en a pas assez… 😕 ), tenter d’être plus indulgente avec moi-même et essayer de me faire à l’idée que la solution au niveau du micro-biote arriverait sans doute bien tard pour moi, mais que pour autant la chirurgie ne me semblait pas être la solution. Pourquoi opérer alors que le problème est dans la tête et au niveau des bactéries, si c’est juste réussir à perdre du poids parce qu’on ne peut plus manger… je n’y vois pas trop d’intérêt, ni de réelle solution.

Mes jambes continuaient à gonfler, gonfler, gonfler rapidement, je ne rentrais plus dans aucune de mes chaussures, mes jambes avaient triplé de volume… J’ai donc cherché à comprendre ce qui était en train de m’arriver. Au vu de mes recherches sur le net (encore une fois plus axées sur des sites médicaux et de recherches scientifiques), j’en ai déduit qu’il s’agissait d’œdème lymphatique de type 1 (il y a le type 1 qui apparaît « naturellement » avant 30 ans, – en général vers 20 ans -, qui est plus ou moins héréditaire, et, il y a le type 2 qui lui apparaît généralement à la suite d’une chirurgie qui a endommagé le réseau lymphatique, notamment lors des traitements contre le cancer). J’ai également trouvé qu’à Paris, il y a une clinique spécialisée dans les œdèmes lymphatiques, la clinique Cognacq-Jay: LA référence en France.   Je me suis dit « tant mieux, ça évite de faire des kilomètres pour consulter ». J’ai donc pris rendez-vous (plusieurs mois d’attente comme tu peux l’imaginer, mais, je pensais que ça en valait la peine…).

Le jour du rendez-vous arriva et la consultation ne dura guère plus de 5 mn : le médecin me fait entrer, me regarde, regarde vaguement mes jambes et me dit textuellement « perdez du poids ça ira mieux » et il ajoute que ce ne sont pas des œdèmes lymphatiques mais  des œdèmes lipidiques (c’est-à-dire du gras). Or, je savais que ce n’était pas du gras: mes jambes présentaient toutes les caractéristiques de l’œdème lymphatique, notamment, le fait qu’elles aient gonflé aussi vite, et, le fait qu’elles « prennent le godet ». En gros lorsque l’on appuie fort ses doigts dans une zone pendant quelques secondes et qu’on les retire, on voit le creux qui s’est formé, de la forme des doigts… Petite anecdote drôle (faut bien rire un peu ^^) : lorsque l’un de mes chats passait sur mes jambes il y avait après, un creux sur l’endroit du passage, de la forme d’une trace de patte (comme on peut voir dans la neige par exemple) hahaha presque fun!  :mrgreen: 

En parallèle, je tentais de comprendre la cause de mes diarrhées et à quoi elles étaient dues. Il m’a fallu au moins un an pour identifier la cause: les œufs… J’ai donc arrêté d’en consommer avec quelques difficultés car il y en a quasiment partout, difficile de prendre cette habitude mais, au bout d’un long moment (je crois qu’il m’a fallu une année supplémentaire pour réellement réussir à ne plus me faire avoir par les étiquettes sur les produits et à les bannir définitivement de mon alimentation). Mon transit semblait un peu mieux quoi que, difficile d’en juger car les périodes avec et sans diarrhée, alternaient, sans que je change quoi que ce soit à mon alimentation…

    En automne 2013,  à cause de mes jambes gonflées, en me relevant je me suis bien amochée le genou: déchirure du ménisque, déchirure musculaire, ligamentaire, etc…: la totale. Résultat: je ne pouvais plus poser le pied par terre. J’ai dû opter pour des béquilles et consulter un chirurgien orthopédiste. Verdict : on n’opère pas ce genre de blessure, notamment à cause du poids, trop risqué. Mais, me dit-il, je devrais marcher, pour m’aider à perdre du poids (j’ai cru que c’était une blague, compte tenu du fait que je pouvais à peine me déplacer en béquille!… 😈 ) Forcément, pas d’atèle possible pour mettre le genou au repos car il n’y en avait pas à ma taille.

Du coup, j’ai un peu improvisé en me mettant moi-même au repos total, c’est à dire que je restais allongée au maximum pour ne pas solliciter mon genou et je ne montais plus les escalier ni rien.

Petit à petit mon genoux s’est remis (ça a mis plus d’un an pour qu’il soit complètement guéri mais, il semblerait que ce genre de blessure prenne beaucoup de temps à se réparer…).

    Mes jambes n’ont eu de cesse de gonfler encore au point qu’en 2016 je ne pouvais plus monter ou descendre les escaliers, ni même conduire. J’étais de plus en plus limitée dans mes déplacements et chaque geste ou déplacement me coûtait énormément… Je sentais que ce n’était plus seulement les jambes qui se remplissaient, mais petit à petit, mon ventre, mes fesses et mes bras prenaient eux aussi le godet…. Je commençais un peu à paniquer, l’impression de me noyer dans mon propre corps sans que ça n’intéresse personne, qu’aucun médecin ne me vienne en aide… 😥 

    Niveau transit, petit à petit je me suis rendu compte qu’apparemment le bœuf haché et le jambon me provoquaient aussi des diarrhées. La situation commençait à être assez insupportable.

    Début 2016, je me suis mise en relation avec un médecin de Rouen. Il paraissait très bien, très humain, et semblait sensible à ma situation. Il était chef du service de nutrition d’un hôpital de Rouen. Le seul problème, c’est qu’il était à Rouen… Il connaissait l’hyperphagie, le micro-biote et leurs conséquences. Il m’a conseillé d’augmenter fortement la posologie de mon antidépresseur, car il y aurait, à fortes doses, et au bout de plusieurs mois,  une baisse d’appétit significative (mais, ça a été en vain…). Il  m’a conseillé de trouver un hôpital ou une clinique plus proche de Paris…

C’est là que j’ai trouvé l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (grand hôpital Parisien) doté d’un service de nutrition: centre de référence mondiale des obésités rares. Je pensais tenir enfin ma solution, ma bouée de sauvetage, si je puis dire (sans mauvais jeu de mots quant à mon impression de me noyer dans mon propre corps ^^).

    J’ai réussi à me faire admettre à la Pitié fin avril 2016, pour 2 semaines: ils devaient me faire plein d’examens. Et là, le verdict à l’entrée est tombé : je n’étais pas montée sur une balance depuis longtemps : 251 kg. Je suis tombée de haut, j’étais choquée. 

    Je suis restée 2 semaines pour, genre, 4 examens qui auraient pu être faits en à peine 2 jours… j’ai donc passé beaucoup de temps à attendre, à ne rien faire… Niveau examens : prise de sang avec comme « d’habitude »: syndrome inflammatoire chronique, puis un scanner (ou IRM, je sais plus), du corps entier qui n’a  rien mis en évidence.

J’ai quand même appris, grâce à un examen qui s’appel DER (Dépense Énergétique au Repos) que mon corps, sans faire le moindre exercice, dépenserait 3400 calories/jour (on nous parle souvent de 2000 calories/jour pour les femmes). Leur stratégie était de me « coller » un régime à 2500 calories/jour pour que je perde du poids.

Pendant ces 2 semaines, les repas étaient plus affreux les uns que les autres (légumes vapeur sans rien, pâtes ou riz « sec » sans aucune sauce). Puisque je ne tolérais apparemment pas les œufs, que le jambon était devenu limite, et que tout ce qui vient de la mer (poissons, fruits de mer, etc…) me dégoûte, c’était un peu compliqué. Du coup, la nutritionniste me donnait plus de yaourts (pour les protéines animales).

De ces deux semaines, à part le petit déj’ auquel il n’y avait rien à redire, je n’ai mangé presque que des yaourts, fruits, compotes et du pain… résultat : je suis sortie de nouveau ultra frustrée, avec envie de manger n’importe quoi, mais, j’avais perdu 14 kg 😯 .

Mes compulsions ont refait surface et j’ai recommencé à manger sans pouvoir me contrôler 😕  .

Ensuite, pour ce qui est du reste des « soins »: concernant l’hyperphagie, ils en avaient vaguement entendu parlé mais ne semblaient pas prendre ça très au sérieux. J’ai eu un unique entretien avec une psychiatre (rappelons que le seul traitement pour soigner l’hyperphagie, passe par une solide thérapie) qui est sortie en me disant que j’avais besoin d’être suivie (comme si je n’étais pas au courant… 🙄 ). J’ai pu voir seulement une fois rapidement un kiné qui n’a pas eu le temps de me faire un drainage lymphatique (non pas que ceux que j’avais eu jusque là dans des cabinets de kiné n’aient eu beaucoup d’effet 😕 ).

Enfin ils m’ont proposé leur solution « phare » : faire une cure dans un établissement à Berck sur mer (ils m’ont présenté le truc comme étant vraiment très adapté à mon problème, comme étant une solution « miracle »).

Ils m’ont fait rencontrer un patient ayant séjourné plusieurs fois là-bas et qui paraissait avoir apprécié la cure. Il m’a expliqué pour résumer que c’est là-bas  qu’il a appris à détester les légumes 😯 (qu’on y mangeait de la même façon qu’ici à la Pitié (donc la cata. de mon point de vue), qu’on avait généreusement droit à des édulcorants (notoirement cancérigènes) mais pas de sucre ou de gras (souviens-toi : ce sont nos ennemis ! 😉 ) et que le suivi psy était quasiment inexistant… Lui, aimait y aller car il y était entouré et perdait du poids (et pour cause, vu le genre de repas) mais que dès qu’il rentrait chez lui, il se sentait de nouveau seul et se remettait à manger n’importe quoi… Là, il allait se faire faire un by-pass. Il a rajouté beaucoup d’autres détails pas très encourageants au sujet des conditions de vie de cette cure, mais je vous passe les détails.

    La nutritionniste m’a proposé pendant mon séjour un atelier cuisine et lorsque je lui ai demandé ce que l’on devrait cuisiner : une sauce « bolognaise light »: j’ai halluciné 😯 ! La même, tout pareil que lors de mon séjour à l’Hôtel-Dieu quelque 10 ans plus tôt… Du coup, j’ai refusé l’atelier, lui expliquant que je l’avais déjà fait à l’époque et là, j’ai appris que ce service de nutrition était en fait celui de l’Hôtel-Dieu qui avait en fait déménagé à la Pitié (sans aucun progrès sur les méthodes ou autre, soit dit en passant…). Elle a semblé un peu vexée que je refuse son atelier (lol).

J’ai également refusé le séjour à Berck. Je me suis dis que ce serait perdre un temps précieux que je pourrais plutôt utiliser à chercher une réelle solution à mon problème. Cette décision n’a semble-t-il, pas plu aux médecins du service.

Au vu de leur attitude, j’étais « le mauvais patient » qui ne fait pas ce qu’on lui dit, qui ne suit pas les règles établies et proposées depuis plus de 20 ans (et qui ne fonctionnent pas mais ça, c’est secondaire… 🙄 ) : même conseils diététique qu’il y a 10 ans, toujours l’absence de suivi psy ou de kiné… Personnellement je n’ai pas apprécié du tout, je me suis sentie comme flouée sur le « produit » 😡 (dans le sens où on te « vend » la référence mondial dans les cas d’obésités rares et qu’on te sert en fait, les mêmes bêtises inefficaces qu’il y a 10 ans et plus).

Concernant mes œdèmes, je pensais qu’ils m’apporteraient une réponse : rien de plus qu’à Cognacq-Jay, alors même que de la lymphe n’arrêtait pas de couler de différents endroits de mes jambes…. 😕 

     L’assistante sociale du service m’a quand même fait remplir un dossier pour la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui est un « service » de l’Etat, censé venir en aide aux personnes handicapées (aide de type: infirmière à domicile, aide ménagère, courses, aide pour trouver un logement adapté, du mobilier adapté au besoin, aide financière etc…). Elle m’a informée que, compte tenu de mon état:  mon impossibilité de travailler, mon impossibilité de conduire, mes difficultés à marcher, etc… je pouvais tout à fait en bénéficier et qu’il fallait compter quelques mois pour que les aides et autres, soient mises en place. J’ai bien reçu la lettre de la MDPH, accusant bonne réception de mon dossier et m’informant qu’ils allaient l’étudier, mais je n’ai plus jamais eu de nouvelle d’eux… c’était il y a presque 1 an…. 🙄 

Donc, bilan de ce séjour à la Pitié-Salpêtrière :

  • Faites un régime (sans jamais appeler ça un régime) à 2500 calories/jour  🙄 
  • Faites un séjour à Berck-sur-Mer
  • Oui, faites une thérapie (limite, « vous nous avez tellement saoulé avec votre histoire d’hyperphagie »…. 😆 )
  • Un dossier MDPH qui doit prendre la poussière dans un tiroir  🙄 
  • Aucune recherche au niveau des selles pour comprendre la cause de ces diarrhées (j’ai dû insister lourdement pour qu’ils proposent enfin l’examen, sauf qu’à ce moment-là, je commençais une phase sans diarrhée et qu’en plus, c’était le moment de la sortie)  😕 
  • Rien pour mes jambes… 🙁 

    En rentrant chez moi, j’ai donc poursuivi ma recherche de solutions. Mon problème était de ne pas pouvoir me déplacer seule et de ne pas avoir de proche pouvant m’amener à mes éventuels rendez-vous. Ma généraliste ma alors conseillé de faire une demande de prise en charge à 100% pour pouvoir bénéficier d’un taxi remboursé par la Sécu. Résultat : les deux demandes qu’elle a faites pour moi ont été refusées car ni l’obésité ni les œdèmes lymphatiques  ne font pas partie de la liste des maladies prise en charge à 100%.  Il en serait autrement si j’étais devenue diabétique, hypertendue etc… du fait de mon obésité ou de mes œdèmes. En gros : attendez d’avoir les conséquences grave de votre obésité/œdèmes pour pouvoir bénéficier de la prise en charge; là, vous êtes en trop bonne santé 😯 . Ma généraliste été choquée et s’est longuement expliquée avec le médecin de la Sécu pour tenter de défendre mon dossier… en vain 😕 … Pourquoi dit-on dans ce cas que l’obésité est « une grande cause nationale » ??… 😛 

    J’ai alors recontacté ce médecin de Rouen, lui expliquant la situation. Il a accepté de me recevoir.

Me voilà en route pour la Normandie. Le rendez-vous s’est bien passé, le médecin était sympa, semblait bien comprendre le problème et avoir une approche plus axée psy (sans régime mais plus orientée sur la conscience de soi). J’étais tout de même un peu réticente à l’idée de me faire hospitaliser, pour 1 à 2 mois, aussi loin de chez moi. De toute façon, si hospitalisation il avait, ça n’aurait pas été avant la rentrée 2016, pour cause de travaux dans son service, afin de l’équiper de matériel adapté (lits, balances, etc.) Les travaux devaient finir à l’été 2016 et bien sûr, les habitants de Normandie étaient prioritaires.

Malgré plusieurs relances, je n’ai plus eu de nouvelle, ni de ce médecin, ni de cette possible hospitalisation… 🙄  🙁 

   En attendant, je décidais de poursuivre mes recherches (sans plus trop savoir par quel bout prendre le problème). Je continuais à gonfler inexorablement… 

    Petite parenthèse : mes chats (non, ce n’est pas hors sujet, tu va voir ^^). J’avais remarqué depuis toujours que j’avais des chats à tendance boulimique (ou plutôt hyperphagique devrais-je dire). J’ai toujours pensé que c’était « normal ». Je ne sais plus trop pourquoi, cet été 2016, j’ai eu l’idée de me pencher un peu sur la composition de leur croquettes Premium, achetées chez le vétérinaire. Elles m’avaient été recommandées, à l’origine pour un autre chat qui avait des calculs urinaires (mort depuis). Elles étaient censées convenir sans problème à mes autres chats.

Je suis tombée de très haut en me penchant sur leur composition : en grosse majorité des céréales 😯 (du blé), la première protéine animale n’arrivait qu’en 4e place 😯 (je ne sais pas si tu es au courant que sur les étiquettes, quelles qu’elles soient (nourriture, cosmétiques, etc…), la liste des ingrédients est obligatoirement indiquée par ordre décroissant de présence dans le produit, c’est-à-dire que le premier ingrédient de la liste est celui le plus présent et le dernier celui le moins présent).

Donc, première protéine animale en 4e position et, en tout et pour tout, seulement deux protéines présentes dans ces croquettes: une quantité trop faible… Pour rappel: le chat est un carnivore STRICT c’est à dire qui ne consomme exclusivement et quasiment (sauf quelques baies et herbes à l’occasion) QUE des protéines animales…. Du coup oui, gros problème…  👿 

J’ai fait de multiples recherches (et appris pleins de choses, mais je reviendrais sûrement dessus dans un article) et j’ai fini par trouver les croquettes qui semblaient les plus adaptées. J’ai fait le changement le plus tôt possible.

Résultat au bout de quelques semaines : des gamelles qu’ils ne finissent plus, – non pas qu’ils n’aiment pas ces croquettes, au contraire -, mais, ils ne réclament plus de la nourriture en permanence 😀 (avant, ils étaient quasiment tout le temps à la cuisine à quémander à manger n’importe quoi. Maintenant, si on fait tomber un morceau de jambon par exemple et qu’on les appelle : personne ne rapplique… Alors qu’avant les gamelles étaient finies en deux temps, trois mouvements, maintenant, ils prennent leur temps, y reviennent plusieurs fois et, souvent, en laissent un peu. Ils semblent donc plus apaisés vis-à-vis de la nourriture 🙂 (et accessoirement, ils ont un plus beau poil).

Du coup, ça m’a fait réfléchir… le blé qu’ils ne digèrent pas, vu leur métabolisme carnivore, et leur hyperphagie… 

Là, a germé (si je puis dire : « blé – germé » lol ? Bon ok, je sors… :mrgreen: ) l’idée que peut-être, j’avais le même type de problème.

    J’ai donc commencé des recherches (oui, encore !) dans ce sens (les intolérances alimentaires) et petit à petit, je retrouvais certains de mes symptômes. C’est à ce moment-là, en septembre 2016, que j’ai décidé de faire une prise de sang pour avoir le fin mot de cette histoire.

Et si depuis tout ce temps, je souffrais d’intolérance alimentaire ? Et si c’était enfin la réponse que je cherchais ?.

    Ma généraliste m’a donné les coordonnées d’un labo spécialisé dans la détection d’intolérances alimentaires en France. J’ai demandé le kit (ils envoi un kit « prêt à l’emploi » pour faire une prise de sang) pour tester un nombre assez important d’aliment (le test m’a coûté 220e). J’avais l’impression que c’était un peu ma dernière option… 🙁 

     Mi-septembre j’ai reçu mes résultats et là, la « bombe » : une 30aine d’intolérances 😯 , notamment des produits que je consommais régulièrement et un diagnostic : hypersensibilité de type 3. Une petite liste non exhaustive de symptômes liés à cette hypersensibilité, accompagnait ces résultats.

Il y en a beaucoup qui ont fait « tilt » 💡 pour moi. Notamment : la diarrhée (possiblement intermittente), les maux de tête, la fatigue chronique et un autre un peu moins évident : vascularite.

Pour faire simple : l’organisme est en permanence agressé par les aliments que je consomme et qu’il ne tolère pas. Il met en place tout un arsenal de défenses, tellement important que des « résidus » restent même après le « combat ». Tout ça enflamme les artères, les vaisseaux, etc… enfin tout l’organisme (d’où le syndrome inflammatoire). Au fil des années, tous les vaisseaux, les capillaires, les artères, etc… deviennent poreux et finalement, laissent passer le liquide (type plasma sanguin). Là, le réseau lymphatique tente de contrebalancer au maximum mais finit par être dépassé lui aussi. Résultat: accumulation de liquide partout dans le corps, dans les tissus, notamment les jambes, car le retour lymphatique y est toujours plus difficile, n’ayant pas « droit » à l’effet « pompe » du cœur et étant désavantagée par la gravité; d’où les œdèmes des jambes, puis petit à petit de tout le corps jusqu’aux doigts : je ne pouvais plus enfiler de bague.

A partir de là, j’ai changé drastiquement mes habitudes alimentaires en bannissant tout ce qui était sur ma « blacklist alimentaire » du jour au lendemain.

    Ca n’a pas été facile, étant intolérante : au gluten, au laitage – intolérante à la caséine du lait (le lactose, n’ayant pas été testé) -,intolérante aux oeufs, à la moutarde, au tournesol, aux amandes, aux noisettes, au soja, au riz, etc. etc.

Du coup, comme tu l’imagines bien, c’est devenu assez chiant d’où les into-chiants, un peu comme des AA (lol), qui partageraient la même galère de vivre avec des poly-intolérances.

Je ne sais pas si tu as remarqué : lorsqu’on est intolérant au gluten, il y a pleins de blogs, de sites, de recettes etc… à base de riz et/ou soja…., là ça coince… 😕 J’ai un peu galéré au début…

    Petit à petit j’ai pris mes marques, mes nouvelles habitudes, testé et trouvé de nouvelles recettes, des astuces, etc…

    Comme je t’expliquais plus haut, au début de cette « aventure », je pesais au minimum 251 kg – je n’ai pas eu l’occasion de me peser depuis mon hospitalisation, avant mon changement alimentaire, mais, c’est possible que je sois allée au-delà puisque rien ne l’empêchait – et en date du 23 décembre 2016, j’en suis à -35 kg 😯 (oui oui, tu as bien lu, j’ai perdu 35 kg au moins depuis le début de mon aventure !). Je fais plus souvent pipi (faut bien éliminer toute cette eau, mais je ne pense pas que ce ne soit que de l’eau qui représente ces 35 kg de perdus).

    Je me pèse une fois par mois dans un hôpital près de chez moi, sauf la pesée de janvier qui n’a pas pu se faire, leur balance étant cassée, mais j’ai un bon pressentiment pour la pesée de février. Mes jambes dégonflent petit à petit et je peux me déplacer plus facilement, remettre mes bagues, marcher plus, vivre plus facilement…

Au moins -35 kg entre mi septembre et fin décembre, soit environ 10-12 kg par mois… 😯 j’avoue que je suis toujours étonnée…

    Ensuite, je ne ressens plus de problème vis-à-vis de la nourriture : je n’ai plus cette faim impossible à calmer, je me sens apaisée, j’arrive à ressentir ma satiété, je ne ressens plus le besoin de manger autant.Tout à radicalement changé pour le mieux. Cette nouvelle alimentation m’a, je pense, sauvé la vie…Quant à la relation que j’ai avec mon corps: elle s’est beaucoup apaisée, disons que je le comprends mieux maintenant et que j’essaie de l’épargner au maximum.

    J’ai eu l’occasion de parler de cette histoire, de mon histoire à des personnes autour de moi (équipe médicale là où je me pèse) et un peu à droite et à gauche, pour faire connaître les intolérances alimentaires (beaucoup trop méconnues et négligées à mon goût) et on n’a pas arrêté de me dire que je devrais écrire mon histoire… c’est chose faite avec ce blog. 😛  😉 

    Ce blog, je l’espère, aidera un maximum de gens, permettra peut-être de faire « tilt » pour certains et de leur éviter mes difficultés, peut-être aussi te reconnaîtras-tu à travers mon histoire.

J’espère aussi permettre à tous ceux qui démarrent cette aventure d’avoir déjà de quoi se raccrocher, pour que la transition se fasse le mieux possible…

A bientôt sur mon blog,

Gabrielle

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